Déclaration de principes du Forum 2021

Forum Chez moi, mon droit

English will follow.

Depuis 2006, le Mouvement des personnes handicapées pour l’accès aux services (PHAS) est une coalition qui a pour mission de mobiliser les personnes en situation de handicap et leurs proches pour promouvoir et défendre collectivement le droit d’accès à des services sociaux et de santé publics qui répondent à leurs besoins.

PHAS est une coalition communautaire du Grand Montréal qui traite des enjeux et dossiers nationaux en santé et services sociaux et qui travaille pour tout type de déficience (déficience physique, déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme) et tout groupe d’âge. Une quinzaine d’organismes communautaires et des individus s’impliquent dans les divers comités du Mouvement.

Après avoir organisé un forum en 2006 sur l’accès aux services, et ensuite deux autres en 2009 et 2013 pour faire des bilans de la situation, le Mouvement PHAS revient en 2021 avec l’organisation d’un nouveau forum provincial pour discuter des enjeux d’hébergement et de soutien à domicile.

 Les objectifs suivants guident les actions du Mouvement PHAS :

  • Mobiliser les personnes en situation de handicap, leurs proches et les organismes qui les représentent sur le dossier de l’accès aux services sociaux et de santé pour faire un front commun de toutes les déficiences et de tous les groupes d’âge ;
  • Obtenir des services publics de qualité, universels, gratuits, transférables et accessibles qui répondent aux besoins des personnes et de leur famille, dans un délai acceptable ;
  • Faire en sorte que l’accès aux services devienne une préoccupation de l’ensemble de la société, et ce, dans une perspective de solidarité sociale ;
  • Travailler en collaboration et partenariat avec d’autres réseaux pour se renforcer mutuellement: mouvement communautaire intersectoriel, syndicats, associations professionnelles, groupes citoyens, associations de parents et proches, etc. ;
  • Privilégier une souplesse au niveau de sa structure et de son mode de fonctionnement pour favoriser la mobilisation des participants au mouvement;
  • Valoriser le développement du pouvoir d’agir des personnes ayant une déficience et celui de leur famille;
  • Défendre les droits fondamentaux des personnes et des familles qui sont inscrits dans les chartes, les politiques et les lois suivantes :
    • la Charte canadienne des droits et libertés;
    • la Charte des droits et libertés de la personne du Québec;
    • la Loi canadienne sur la santé;
    • la Loi sur les services de santé et les services sociaux du Québec;
    • la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU.

Le Forum a comme double objectif d’établir un état des lieux de la situation du soutien à domicile et de l’hébergement spécialisé pour les personnes en situation de handicap au Québec et de travailler sur des revendications communes et des pistes d’action.

Les hébergements publics existants sont les RI/RTF, les CHSLD et les RAC. Les problèmes auxquels se butent les personnes hébergées et leurs proches sont nombreux et récurrents : 

  • insuffisance du personnel et manque de formation de celui-ci
  • pairage inapproprié des personnes
  • longs délais de relogement
  • gestion inappropriée de comportements difficiles donnant lieu à des conflits entre les personnes hébergées
  • listes d’attente interminables
  • compressions budgétaires récurrentes
  • milieux de vie standardisés
  • manque d’encadrement clinique des personnes
  • peu de stimulation et d’activités
  • laxisme du MSSS au niveau du contrôle de la qualité des services
  • transferts à répétition, etc.

D’autres modèles de milieux de vie ont émergé dans les dernières années tels les logements sociaux avec support communautaire, les coops de services autogérées et des projets privés gérés par des fondations ou des OSBL. Ces initiatives modifient le portrait de l’hébergement spécialisé au Québec.  

L’offre de soutien à domicile (SAD) existante se compose des services offerts par les CLSC, par les EÉSAD et dans le cadre du programme Chèque emploi-service. Voici une liste non-exhaustive des problèmes auxquels font face les personnes:

  • Importante variation dans la qualité des services offerts par les CLSC et les EÉSAD en raison, entre autres, d’une instabilité du personnel, ce qui mine la formation d’une relation privilégiée entre la personne et la préposée;
  • Salaires trop bas dans les EÉSAD et au CES, ce qui rend beaucoup plus difficile l’embauche et la rétention de personnel par les autogestionnaires; 
  • Sous-financement chronique et généralisé;
  • Trop grande rigidité dans l’organisation des soins dans les CLSC qui retire à l’usager tout pouvoir dans l’organisation de ses services;
  • Obligation de se soumettre au formulaire OEMC, dont les questions sont souvent très intrusives;
  • De manière générale : désintérêt du ministère pour le soutien à domicile au profit des solutions de type hébergement;
  • En trame de fond: trop grande présence des acteurs privés et semi-privés dans l’offre de services, qui entraîne de grandes variations dans la qualité des soins en fonction de la modalité choisie.

Dans ce contexte, les organisations et personnes participantes au Forum reconnaissent:

  • Le droit de toutes les personnes en situation de handicap de vivre dans la communauté en ayant le libre-choix de son lieu de vie ; la pleine jouissance de ce droit requiert que des mesures efficaces et appropriées soient prises ;
  • Que le logement est un droit fondamental et qu’en conséquence, les institutions doivent tout mettre en œuvre pour le faire respecter et les politiques publiques doivent en supporter le principe ;
  • La responsabilité de l’État dans l’universalité des services et dans l’accessibilité en habitation pour les personnes en situation de handicap ;
  • Le transfert depuis le domicile vers une ressource en hébergement ne doit être envisagé que si la personne le demande explicitement ou si son état de santé le requiert absolument;
  • Le droit des personnes en situation de handicap de bénéficier du soutien dont elles ont besoin pour «exercer leur capacité juridique» (par exemple, l’accès à l’information sur les recours possibles ainsi que l’accès aux processus de plaintes) ;
  • Le droit des personnes en situation de handicap d’avoir accès à une gamme de services de soutien à domicile, résidentiels et autres services communautaires, y compris l’assistance personnelle nécessaire pour soutenir la vie et l’inclusion dans la communauté, et pour empêcher l’isolement ou la ségrégation de la communauté, et ce, dans une perspective d’autonomie ;
  • Que les personnes en situation de handicap ne doivent être limitées dans leurs choix et leurs opportunités en raison d’un manque d’information ou du non-respect du principe de l’accessibilité et que si elles le sont, c’est en raison d’obstacles environnementaux, sociaux et physiques à leur pleine et égale participation ;
  •  Le droit à l’équité tant à l’égard de l’accès aux services d’une ressource que des modalités de financement (le principe de compensation équitable des coûts relatifs aux déficiences se doit d’être appliqué) ;
  • Le besoin, dans certains cas, de transformation des ressources existantes et de création de nouveaux modèles de ressources afin qu’elles puissent répondre aux besoins évolutifs des personnes et s’adapter aux particularités régionales.

Position statement

Forum Chez moi, mon droit

Since 2006, the Disabled People’s Movement for Access to Services (Mouvement PHAS) is a coalition whose mission is to mobilize people with disabilities and their families to collectively promote and defend the right of access to public health and social services that meet their needs.

PHAS is a community coalition in Greater Montreal that deals with national issues and issues in health and social services and that works for all types of disabilities (physical disabilities, intellectual disabilities and autism spectrum disorders) and all age groups. About fifteen community organizations and individuals are involved in the various committees of the Movement.

After having organized a forum in 2006 on access to services, and then two others in 2009 and 2013 to take stock of the situation, Mouvement PHAS is back in 2021 with the organization of a new provincial forum to discuss the issues of accommodation and home support.

 The following objectives guide the actions of the Mouvement PHAS:

  • Mobilize people with disabilities, their families and organizations that represent them on the issue of access to social and health services to form a common front for all disabilities and all age groups;
  • Obtain quality, universal, free, transferable and accessible public services that meet the needs of individuals and their families, within an acceptable time frame;
  • Ensure that access to services becomes a concern of the whole of society, in a perspective of social solidarity;
  • Work in collaboration and partnership with other networks to strengthen each other: intersectoral community movement, unions, professional associations, citizen groups, associations of parents and relatives, etc. ;
  • Favor flexibility in its structure and its mode of operation to promote the mobilization of participants in the movement;
  • Promote the development of the power to act of people with disabilities and that of their families;
  • Defend the fundamental rights of individuals and families which are enshrined in the following charters, policies and laws:
    • the Canadian Charter of Rights and Freedoms;
    • the Quebec Charter of Human Rights and Freedoms;
    • the Canada Health Act;
    • the Quebec Act respecting health services and social services;
    • the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

The Forum’s dual objective is to establish an inventory of the situation of home support and specialized accommodation for people with disabilities in Quebec and to work on common demands and courses of action.

The existing public accommodations are RI / RTF, CHSLD and RAC. The problems faced by people staying and their relatives are numerous and recurring: 

  • Insufficient staff and lack of training thereof
  • Inadequate pairing of people
  • Long rehousing delays 
  • Inadequate management of difficult behavior giving rise to conflicts between people accommodated
  • Endless waiting lists 
  • Recurring budget cuts 
  • Standardized living environments
  • Lack of clinical supervision of people
  • Little stimulation and activities
  • Laxity of the MSSS in terms of quality control of services
  • Repeated transfers, etc.

Other models of living environments have emerged in recent years, such as social housing with community support, self-managed service co-ops and private projects managed by foundations or non-profit organizations. These initiatives are changing the portrait of specialized accommodation in Quebec.  

The existing home support offer (SAD) consists of services offered by CLSCs, EÉSADs and under the Service employment paycheque. Here is a non-exhaustive list of the problems people face:

  • Significant variation in the quality of services offered by CLSCs and EÉSADs due, among other things, to staff instability, which undermines the formation of a privileged relationship between the person and the orderly;
  • Salaries too low in EÉSADs and CES, which makes it much more difficult to hire and retain staff by self-managers;
  • Chronic and widespread underfunding;
  • Too much rigidity in the organization of care in the CLSCs, which deprives the user of any power in the organization of his services;
  • Obligation to submit to the OEMC form, the questions of which are often very intrusive;
  • In general: the ministry’s lack of interest in home support in favor of accommodation-type solutions;
  • In the background: too great a presence of private and semi-private actors in the service offer, which leads to large variations in the quality of care depending on the method chosen.

In this context, the organizations and individuals participating in the Forum recognize:

  • The right of all people with disabilities to live in the community with the free choice of where to live; the full enjoyment of this right requires that effective and appropriate measures be taken;
  • That housing is a fundamental right and that, consequently, the institutions must do everything to ensure that it is respected and that public policies must support the principle;
  • The responsibility of the State in the universality of services and in the accessibility of housing for people with disabilities;
  • Transfer from home to an accommodation resource should only be considered if the person explicitly requests it or if their state of health absolutely requires it;
  • The right of persons with disabilities to receive the support they need to “exercise their legal capacity” (for example, access to information on possible remedies as well as access to complaints processes);
  • The right of persons with disabilities to have access to a range of home, residential and other community support services, including the personal assistance necessary to support life and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community, in a perspective of autonomy;
  • That people with disabilities should not be limited in their choices and opportunities due to a lack of information or failure to respect the principle of accessibility and that if they are, it is because of ‘environmental, social and physical barriers to their full and equal participation;
  • The right to equity both with regard to access to a resource’s services and to the terms of financing (the principle of fair compensation for costs relating to deficiencies must be applied);
  • The need, in some cases, to transform existing resources and create new resource models so that they can meet the evolving needs of people and adapt to regional particularities.

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